이건희 소아암·희귀질환 사업 성과
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21일 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 개최했다. 이번 행사는 2021년 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 기부로 시작된 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고, 앞으로의 힘찬 사업 추진을 지속하기 위해 마련된 자리였다. 소아암과 희귀질환을 이겨내기 위해 노력해 온 모든 이들의 헌신이 모여 환자들에게 희망을 심어주는 뜻깊은 시간이었다.
이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다. 다양한 질병과 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어려운 이 분야에서, 특히 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 놓여 있다. 이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속적으로 추진해 왔다.
현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 이 사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행된다. 첫째 소아암 사업에 1500억원을 배정하여 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 있다. 둘째 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입하고 있다. 셋째 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원이 배정되어 있다.
이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 또한, 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며, 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력하여 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.
이날 열린 행사는 이러한 성과를 기념하고, 앞으로의 비전을 나누는 다양한 프로그램으로 구성됐다. 상영된 '투게더 위 아 스트롱' 영상은 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담아 참석자들에게 깊은 감동을 선사했다. 환자들의 꿈과 희망, 그리고 헌신적인 의료진의 노력은 사업의 가치와 기부의 중요성을 다시금 일깨워주는 시간이 됐다.
이어진 '희망 이야기' 토크 세션에서는 환자와 의료진이 함께 병마를 이겨내며 꿈을 키워가는 과정, 그리고 의료 환경 개선을 위한 이야기를 나누며 더 나은 미래를 향한 희망을 다졌다.
최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 "우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다"며 "이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것"이라고 말했다.
